დიუშენის უმძიმესი დაავადება დიდი ხანია, ჩვენი სამინისტროს ყურადღების ცენტრშია. მიმდინარეობს მუშაობა იმ საკითხების შესასწავლად, რაც აუცილებელია გადაწყვეტილებების მისაღებად, – ამის შესახებ საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ ბრიფინგზე განაცხადა.
მისივე თქმით, საზოგადოებას პერმანენტულად მიაწვდიან ინფორმაციას ნებისმიერი სიახლის შესახებ.
„უკანასკნელი დღეების განმავლობაში განსაკუთრებული ყურადღების საგნად იქცა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მკურალობასთან დაკავშირებული საკითხები. ეს უმძიმესი დაავადება დიდი ხანია, ჩვენი სამინისტროს ყურადღების ცენტრშია და მიმდინარეობს მუშაობა იმ საკითხების შესასწავლად, რაც აუცილებელია გადაწყვეტილებების მისაღებად. ეს არის მედიკამენტის უსაფრთხოება და ეფექტიანობა. მიუხედავად იმისა, რომ თავად პაციენტების ინტერესებიდან გამომდინარე, ეს არ არის საკითხი, რომელზეც გამართლებულია ღიად, საჯაროდ საუბარი, მაინც ვალდებულებად მიგვაჩნია, საკითხის ირგვლივ საზოგადოებას საჯაროდ მივაწოდოთ ინფორმაცია. თემის საკითხის პოლიტიზების მიზნით, მაგალითად, ეგრეთ წოდებული ჯანდაცვის სპეციალისტებისა და პოლიტიკოსების მხრიდან გახშირდა განზრახ ან მართლაც დილეტანტობით, არაკვალიფიციურობით გამოწვეული მცდარი შეხედულებების ტირაჟირება, რომლის პოპულარიზაციაზეც ზრუნავენ პოლიტიკურად ან კომერციულად მიკერძოებული სუბიექტები. ჩვენ ყველაფრის ღიად თქმისგან კვლავ შეგნებულად შევიკავებთ თავს, მაგრამ საზოგადოებას მოვახსენებთ იმას, რისი თქმის უფლებაც ამ ეტაპზე გვაქვს. მიუხედავად ამ თემაზე გამართულ ერთ-ერთ ბოლოდროინდელ შეხვედრაზე დაფიქსირებული ხისტი პოზიციისა, ან წამალი, ან არაფერი, ჩვენ უწყვეტად განვაგრძობთ მუშაობას პაციენტთა ნაწილთან და მათი ოჯახის წევრებთან, ვისთვისაც აღნიშნულს მიღმაც მნიშვნელოვანია სხვა ყოველდღიური საჭიროებები. ასევე ვმუშაობთ დარგის სპეციალისტებთან. სამინისტრო ინტენსიურად გააგრძელებს მუშაობას და გამოიყენებს მის ხელთ არსებულ ყველა შესაძლებლობას მკურნალობის ეფექტიანობის გასაზრდელადაც და ყველა სხვა საჭიროების დასაკმაყოფილებლად. რამდენადაც ინტერესი მაღალია, ამიერიდან საზოგადოებას პერმანენტუალად მივაწვდით ინფორმაციას ნებისმიერი სიახლის შესახებ“, – განაცხადა სარჯველაძემ.
მიხეილ სარჯველაძის ინფორმაციით, საქართველოს მთავრობის სხდომაზე განსახილველად გაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც ზოგიერთ სხვა იშვიათ დაავადებებთან ერთად, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება.
როგორც სარჯველაძემ განმარტა, „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს“.
„არსებობს მხოლოდ მედიკამენტები, რომელსაც პრეტენზია აქვს დაავადების მიმდინარეობის ისეთ შენელებაზე, რითაც ეტლის საჭიროების ასაკი შეიძლება გადავადდეს ერთიდან სამ წლამდე. იმედს გამოვთქვამ და მთელი გულით ვგულშემატკივრობ, რომ ახლო მომავალში ისეთი მედიკამენტი იქნება გამოგონებული, რაც ყველას ჯანმრთელობას უზრუნველყოფს“, – განაცხადა სარჯველაძემ.
ამასთან, მიხეილ სარჯველაძემ დაასახელა ის მედიკამენტები, რომელთა შეძენასაც მოითხოვენ ჯანდაცვის სამინისტროსგან.
„მოთხოვნილია ერთ-ერთი სახეობა მედიკამენტისა, რომელზეც შარშან ამ დროს რომ წარმართულიყო მსჯელობა და სახელმწიფოს ეყიდა ერთი პაციენტისთვის სამი მილიონ ორასი ათასი დოლარის ღირებულების ეს მედიკამენტი, დაახლოებით ორი თვის შემდეგ ევროპის წამლის მარეგულირებელი სააგენტო (EMA) მტკიცე უარს იტყოდა ამ მედიკამენტისთვის ავტორიზაციის მინიჭებაზე, ანუ დაშვებაზე.
მაგალითად, EMA 2025 წლის 24 ივლისის გადაწყვეტილებაში ამბობს: „12 თვის შემდეგ პაციენტებში მოძრაობის უნარის გაუმჯობესების ეფექტი არ დადასტურდა პლაცებოსთან შედარებით“. იმავე მედიკამენტებთან დაკავშირებით დაფიქსირებულია ბავშვების გარდაცვალების შემთხვევები. ამის გამო, ამერიკის საკვებისა და წამლის ადმინისტრაციამ, რომელსაც ამ მედიკამენტისთვის დაჩქარებული ავტორიზაცია ჰქონდა მინიჭებული, გარდაცვალების შემთხვევების დაფიქსირების გამო, 2025 წლის 18 ივლისს მიიღო გადაწყვეტილება და შეაჩერა კლინიკური კვლევები. ასევე მოუწოდა მწარმოებელს, გაეჩერებინა მედიკამენტების რეალიზაცია. 14 ნოემბერს კი განაახლა მედიკამენტების გამოყენების ინსტრუქცია, სადაც დააფიქსირა: „მედიკამენტის გამოყენება უკავშირდება ღვიძლის მძიმე დაზიანების და ღვიძლის მწვავე უკმარისობის განვითარების, მათ შორის ფატალური შედეგის დადგომის რისკს“.
მინდა, ვთხოვო ჟურნალისტებსაც, რომ ყველა ეს ინფორმაცია ეყრდნობა აბსოლუტურად ღია, საჯაროდ ოფიციალურ წყაროებს. გაეცანით მას და საზოგადოებას მიაწოდეთ სანდო ინფორმაცია. ვიდრე ჯანდაცვის სპეციალისტობაზე პრეტენზიის მქონე რამდენიმე მიკერძოებული ადამიანი ამ თემით იპარაზიტებს ან დილეტანტურად განცხადებას გააკეთებს, გაეცნონ ამ წყაროებს და შემდეგ გააკეთონ ხმამაღალი განცხადებები.
აგრეთვე მოთხოვნილია სხვა ჯგუფი მედიკამენტებისა, მაგრამ მათგან არცერთს დღეისთვის არ აქვს EMA-ს ავტორიზაცია. მხოლოდ ერთ-ერთზე ჰქონდა EMA-ს პირობითი ავტორიზაცია. 11 წლის შემდეგ, 2025 წელს EMA-ს მიერ მიღებულ იქნა გადაწყვეტილება ავტორიზაციაზე უარის თქმის შესახებ. გადაწყვეტილებაში ცალსახად ნათქვამია: „არ დასტურდება მედიკამენტის ეფექტი“, – განაცხადა სარჯველაძემ.